درمان هوجکین با عشق واقعی

سلام ؛ من ل.ب هستم .

فامیل درجه یک مونثمتولد ۱۴ تیر ماه .۱۳۶۱

از اواخر آذر ماه سال ۸۸ بعد از یه فعالیت فیزیکی شدید که منجر به گرفتگی ماهیچه هام شد، در حین ماساژ همراه پیروکسیکام اطراف گردنم نزدیک ترقوه سمت چپ یه دونه ریز کوچولوی خجالتی زیر دستهای خواهرم که داشت گردنم رو ماساژ میداد بهمون سلام کرد!

درست ۸ سال قبلترش یکی از دوستانم  مبتلا به لنفوم هاچکینز شده بود و من ابتدای همون سال خبر فوتش رو دریافت کردم – که البته چند روز بعدتر فهمیدم شایعه ای بیشتر نبوده و دوستم به لطف خدا در کمال صحت و سلامته … اما یادمه وقتی خبر فوت رو شنیدم خیلی اذیت شدم و خیلی خیلی زیاد گریه کردم …

وقتی اون دونه ریز خجالتی به ما سلام کرد، یه احساس مشترک توی نگاه من و خواهرم نشست: هاچکینز!

تا چند روز بعد از اون ماجرا حرفی نزدم اما بعدش ماجرا رو با مادرم که پرستار بود مطرح کردم، یه ترس سریع توی نگاهش نشست اما زود قایمش کرد و با یه لحن آروم گفت شاید التهاب غدد لنفاوی ت باشه … باید بریم دکتر و آزمایش بدی … من جدی نگرفتم و تا جایی که ممکن بود دکتر رفتن رو به تعویق انداختم اما چیزی ته دلم مدام می گفت: این هاچکینزه! یه سال گذشت …

لازمه بگم من به خاطر فقدان ترشح یکی از آنزیم های فوق کلیوی از ابتدای سال ۸۷ تحت درمان با دگزامتازون بودم … باید هر ۶ ماه یکبار چکاپ میشدم اما از همون آذر سال ۸۸ دیگه نرفتم برای چکاپ … تا اوایل سال ۹۰ …

اون دونه ریز خجالتی کم کم بزرگتر شد … روند بزرگ شدنش خیلی آهسته بود و همینم باعث شده بود خیلی برام دغدغه ای ایجاد نکنه البته نمیتونم بگم دغدغه نبود چون از اوایل سال ۹۰ دردهای بین شونه و سرفه های ریز و خشک و ممتد مهمون لحظه هام شده بودند … هرچند من به خاطر سابقه آلرژی سرفه ها رو هم جدی نمی گرفتم … دردهای بین شونه رو هم به خستگی و پشت میزنشینی ربط می دادم …

بهرحال علیرغم کنجکاوی ذاتی م و علیرغم اینکه همیشه دنبال سرنخ ها میرفتم به نظر میرسید به عمد دلم نمیخواست چیزی از این قصه بدونم … نه از این بیماری و نه از روند توسعه و نه حتی درمانش …. تنها چیزی که میدونستم این بود که دوستم خوب شده … و نمی ترسیدم … بهتره بگم خیلی نمی ترسیدم … تنها دغدغه م این بود که نمیخواستم تحت درمانی قرار بگیرم که به خاطرش موهام رو از دست میدم … و همینطور به واسطه ی شاغل بودنم و علاقه شدیدم به شغلم دلم نمیخواست مسأله درمانم باعث بشه شرایط کارم تحت الشعاع قرار بگیره ….

بهرحال همچنان ادامه دادم تا تقریبا مرداد ماه سال ۹۰ … یه روز صبح درد شدید و ضربانی ای بین شونه هام و توی قلبم احساس کردم به شکلی که دیگه نمیتونستم راحت و بدون درد نفس بکشم … به یه دکتر متخصص داخلی مراجعه کردم … موضوع غدد لنفاوی گردنم رو هم مطرح کردم …

اول کلی دعوام کردم که چرا اینقدر نسبت به خودم سهل انگارم و بعد گفت آزمایش کن:

یه  ECG 33

تراکم استخوان

و یه سری آزمایش مربوط به فاکتورهای خونی

و عکس قفسه سینه …

 

پرسیدم چرا؟!!! گفت: تو آزمایشها رو بگیر و سوال نکن … عکس قفسه سینه و آزمایشهای خون و ECG رو دادم اما تراکم استخوان رو بی خیال شدم …

این قصه ها تمام شد تا شهریور ۹۰ که توی یه منطقه تفریحی کنار آبشار روی یه تخته سنگ لیز بزرگ زمین خوردم و ضربه شدیدی به دنده هام وارد شد … بعد از اون توی ناحیه قفسه سینه م برجسته شد توام با یه درد مختصر در ناحیه قفسه سینه… حدود آبان ماه رفتم دکتر … کل قفسه سینه تا پایین ستون فقرات رو با XRAY عکس گرفتند و در نهایت اعلام کردند که این فقط بیرون زدگی غضروفهای بین دنده ای هست و هیچ کاریش نمیشه کرد فقط یه سری ورزش درمانی و در ماههای بعد هم فیزیوتراپی …

در خلال فیزیوتراپی دوباره یه دونه ریز کوچولو موقع ماساژ ماهیچه ها از قفسه سینه به سمت بازو زیر بغلم به ما سلام کرد … اینجا دیگه یکمی ترسیدم … به متخصص غددم مراجعه کردم … خیلی ترسید …

دگزا رو برام taper کرد (کاهش داد) و ازم خواست یه FNA(بیوپسی سوزنی با سوزن ظریف) بدم حدودای اوایل اسفند ماه ۹۰ بود که از همون لنف زیر بغل FNA رو انجام دادند و بعد از اون لنف زیر بغل به سرعت شروع به رشد کرد

توانایی حرکتی دستم کاملا محدود شده بود … درد داشتم و توی ناحیه قفسه سینه هم احساس سنگینی مفرطی داشتم … جواب FNA منفی بود … دکتر غددم ازم خواست تکه برداری هم بکنم برای اطمینان … مادرم خیلی ترسیده بود … کاملا در مرحله انکار بود … نذاشت برم برای تکه برداری … البته خودم هم چون جواب FNA منفی بود زیر بار این عمل نرفتم … وارد سال ۹۱ شدیم …

دگزا قطع شده بود و من به سرعت وزن کم کردم … تقریبا در عرض ۶ ماه حدود ۶ کیلو … به خاطر درد قفسه سینه و اینکه احتمال مو برداشتن دنده ها رو می دادم حدود اردیبهشت ماه ۹۱ تحت حجامت قرار گرفتم … تا مرداد ۹۱ ، ۲ بار حجامت خاص داشتم … بعد از حجامت کمی آرومتر بودم … توی کل این مدت تحت نظر یه متخصص جدید غدد – عفونی بودم مدام آزمایش های مختلقی داشتم …

تا اینکه دونه های ریز روی سطح عمودی گردنم شروع به رشد کردند … احساس کردم دیگه باید جدی بگیرم … احتمال RA و حتی سل خارج ریوی هم برام داده بودند … و در نهایت آزمایش هام EBV مثبت بود …

دکتر غددم بالاخره تصمیم گرفت خیلی رک باهام صحبت کنه  گفت : اینکه FNA منفی بوده به تنهایی کافی نیست باید تکه برداری از لنف انجام بشه … به متخصص پاتولوژی ارجاعم داد … اون هم خیلی سریع برام وقت عمل گذاشت … جواب همون هاچکینز(هوجکین) بود … بعد تست تراکم استخوان و سیتی اسکن و یه آزمایش دیگه که عکس رنگی با استفاده از اشعه رادیواکتیو بود اسمشو یادم نیست … نقاط درگیر مشخص شدند … شیمی درمانی تقریبا یه هفته بعد شروع شد …

دکتر آنکولوژیستم برام رژیم ABVD  یا Adriamycin +Bleomycin +Vinblasine +Dacarbazin رو در نظر گرفت و البته به قول خودش خیلی سنگین !

داروی شیمی درمانی۱۲ جلسه شیمی درمانی به فاصله هر ۲ هفته یکبار و بعد هم درست خاطرم نیست اما فکر می کنم ۱۷ جلسه رادیوتراپی که مجموعا تا پایان اسفند ۹۱ طول کشید …. نزدیک هربار شیمی درمانی از جلسه سوم به بعد تقریبا ۳ – ۴ بارG_CSF تزریق می شد … من تحت بیمه نیروهای مسلح بودم و به لطف خدا هزینه های درمان من خیلی ناچیز بود غیر از حق فنی داروخونه و هزینه ویزیت دکتر و تزریق دارو … و آزمایشهای سیتی اسکن و … مجموعا ۶ ماه عجیب و بسیار پربار از سر من رد شد …

لازمه بگم که همون دوستی که قبلا مبتلا بود خیلی به من کمک کرد که بدونم چطور با دوره ی درمانم باید کنار بیام و تجربیاتش رو در اختیارم گذاشت … اون معتقد بود من از جریان اون خیلی تاثیر گرفتم و اذیت شدم و این قصه رو به سمت خودم کشیدم …. بهر حال این ۶ ماه من با عشق شدید اطرافیانم احاطه شده بودم …

اولین جلسه ای که شیمی درمانی رو دریافت کردم موهامو کوتاه کردم … دومین جلسه ریزش شدید موهام شروع شد … دیدن موهایی که روی بالشم می ریخت خیلی برام آزاردهنده بود … احساس کردم کل توانم رو داره ازم میگیره دیدن این صحنه …خیلی سریع رفتم توی حمام و همه ی موهامو با دست آوردم پایین … روی سرم فقط یه ردیف موی تنک مونده بود …

آلوپسی

از دست دادنی که اونقدر برام دردناک به نظر می رسید ساده شد … همه چیز یهو یه رنگ دیگه به خودش گرفت … به چهره ی جدیدم لبخند زدم … به نظرم وحشت آور نبود … احساس کردم همه ی نیروهای درونی م فعال شدند … به خودم گفتم:

تو بهرحال با این بیماری نمی میری … اما انگار این جمله رو از کس دیگه ای می شنیدم که حرفش خیلی برام برش داشت و به سرعت باورش کردم …

توی محل کارم بصورت کاملا محرمانه با من همکاری شد که ۲ روز بعد از دریافت هر جلسه شیمی درمانی از کار معاف باشم و دورکاری کنم … پزشکم تلخ بود … نمیتونست نگرانی های منو درک کنه … همون اول کار بطرز ناشیانه و ناخوشایندی با تاکید بهم گفت:

احتمال ناباروری داری … پرسیدم : راه دیگه ای برای درمان دارم جز اینی که شما برام در نظر گرفتی ؟ گفت: نه!

گفتم پس بهتر بود اینو بهم نمی گفتی هرچند من توی SEARCH هایی که داشتم همه چیز رو راجع به بیماری م فهمیده بودم … اما وقتی این تنها راه نجات منه بهتر بود اقلا اینجوری نمی گفتی و اینقدر روش تاکید نمیکردی … دیگه دلم نمیخواست به پزشکم نزدیک باشم چون علیرغم اینکه آدم خوبی بود اما همه چیز رو خیلی جدی و خطرناک می دید و میخواست من هم همینقدر از این بیماری بترسم …

(مطلب سرطان و باروری را مطالعه کنید)

  • احساس کردم اگر زیاد بهش اجازه بدم که سکان رو مطلقا دست خودش بگیره نیروهای مثبت منو تحلیل می بره … وقتایی که امکان انتخاب داشتم اجازه نمیدادم اون برام انتخاب کنه … سعی می کردم با در نظر گرفتن همه چیز بهش بفهمونم که من به عنوان یه انسان حق انتخاب دارم و دلیلی نداره به خاطر بیماری فکر کنه که این حق رو داره که همه ی تصمیمات رو خودش به تنهایی بگیره …

بهش تاکید کردم که میخوام توی روند درمانم حضور فعال داشته باشم … ازم خواست برای اینکه رگهام خراب نشه توی بدنم زیر پوستم هولدر ( مطمئن نیستم درست میگم اسمشو ) – درستش پورت است – بذاره که از روی قفسه سینه و بغل بازوم دارو بهم تزریق بشه.

گفتم : دوست ندارم و میخوام تزریق از طریق رگها انجام بشه … دوست دارم تا جایی که بدنم همکاری میکنه از امکانات خود بدنم استفاده کنم …. چون دلم میخواست تا جایی که ممکنه مظاهر بیماری رو کمتر کنم …

  • نمیخواستم به خودم بباورونم که من یه بیمار خاص هستم و وضعم خیلی وخیمه … برعکس به خودم باورونده بودم که اینم یه جور بیماریه که اسمش خیلی وحشت آوره اما در ذات وجودش اونقدرا هم ترسناک نیست و حتما دلیلی داشته و این دلیل بهرحال قابل رفع شدنه …

تمام تلاشم رو کردم که مثل یه آدم عادی زندگی کنم … فقط زندگی کنم … بی دغدغه و آروم و شاد ….

کادر پرستارا رو دوست داشتم اما پزشکهای آنکولوژیستم منهای یکی که حقیقتا پزشک معنوی من بود، خیلی بهم استرس وارد کردند … دو روز بعد از شیمی درمانی خیلی سخت بود … تقریبا هیچ چیز خاصی نمیتونستم بخورم … جز چیزهای خنک مثل عرق کاسنی، سوپهای سبک، فرنی ساده …

تغییر حس چشایی

تهوع و استفراغ

جلسات اول از قرصهای ضد تهوع استفاده میکردم اما بعد به این نتیجه رسیدم که بذارم بعد از دریافت دارو بدن رفلکس طبیعیش رو که استفراغه داشته باشه چون به تجربه دیدم که حالات بعد شیمی درمانی سریعتر از بین میره اینطوری فقط حواسم بود که مدام آب و مایعات رو بخورم که بدنم کم آب نشه … مدام آب و عسل میخوردم … عسل هم دل آشوبم رو کم میکرد هم مقوی بود … حالت تهوع رو هم تشدید نمیکرد … از اواخر روز دوم معمولا به غذا خوردن می افتادم و خیلی خوب هم غذا میخوردم … تا جلسه بعدی شیمی درمانی مدام چیزهای خوشمزه می خوردم … خوراکیهایی که به همراه عشق زیاد خانواده م برام مهیا می شد .

آدمهای زیادی مستقیما در جریان این قصه قرار نگرفتند جز آدمهایی که میتونستند اینو بپذیرند که من حالم خوبه و نمیترسم … دلم نمیخواست از طرف من باری به کسی تحمیل بشه نه فکری، نه روحی … من توی قصه بودم … خیلی چیزا برام حل شده بود به خیلی چیزا می خندیدم و واقعا برام جدی نبودند اما اونایی که از دور و از بیرون به قصه نگاه می کردند درد می کشیدند …. دلم نمیخواست آدمهای زیادی درد بکشند .

هرچند اونا دورادور حدسهایی هم می زدند … اما من تصدیق نمیکردم حدسیاتشون رو … اینکه سر کار می رفتم خیلی خوب بود و خیلی به حفظ روحیه م کمک کرد … خانواده م دوستانم و همکارانم با عشق بی شائبه شون خیلی بهم کمک کردند … و در نهایت…

هدیه خداونداین یکی از سنگین ترین اما زیباترین تجارب زندگیم بود … من واقعا در آغوش خداوند بودم و با عشقش سیراب شدم …

  • حرف آخر: برای رسیدن به انتهای هر مسیر سختی باید امیدوار بود و روحیه مبارزه داشت … حرف هیچکس جز ندای درونی خودت رو باور نکن که بهت میگه: تو برای زنده موندن همه نیروها رو در درون خودت داری …

به عمق وجودت برو و باور کن سرچشمه درمان هر دردی رو درون خودت داری … فقط نترس و عاشقانه به خودت و وجودت عشق بورز و شاد زندگی کن … خیلی از بیماری های ما به خاطر فقدان عشق واقعی و شادی و رضایته … هر سه تای اینا هم به هم وابستگی تام دارن … خیلی طولانی شد حرفهام میدونم …

همیشه سالم و شاد باشید.

ل.ب بهبود یافته از هوجکین

۵ دیدگاه

  1. علیرضا فرید خمامی

    سلام عمو فرید
    خوندم … مطالب بقیه ی دوستان رو هم خوندم …
    و بسیار خوشحالم که شما این سایت رو راه انداختید و این مطالب رو گذاشتید … چون روزهایی که من دنبال مطلب راجع به این بیماری بودم، خوندن تجارب دیگران خیلی برام مفید بود …
    امیدوارم همه دست به دست هم بتونیم کاری کنیم که امید وسلامتی بین بقیه ی دوستان هم جاری بشه …
    انشاءالله شما هم همیشه در پناه لطف خدا سلامت و شاد باشید .. (از طرف ل.ب)

    • علیرضا فرید خمامی

      ل.ب ارجمند ؛ بسیار ممنون از همکاری صمیمانه ای که با سایت ایران انکو داشتی… این بهترین کمکی بود که میتونستی به بیماران سرطانی هدیه کنی…امیدوارم این کار شما موجب تشویق سایر بیماران سرطانی جهت همکاری با سایت ایران انکو در زمینه انتشار تجارب شخصی بشه…سالم و تندرست باشی.

  2. سلام من اوایل شهریور ٩۶ شیمی درمانی ام اغاز شد.از وقتی که توده درون سینه ام را لمس کردم تا اولین روز که شیمی درمانی شدم یک هفته بیشتر طول نکشید و چند تا توصیه دارم به دوستان اول به خانم های عزیز حتی سنین کم توصیه میکنم که هر ماه سینه های خودشان را چک کنند در زمان عادت ماهیانه و چند روز بعدش تمام قسمت سینه ها و زیر بغل هایشان را چک کنند سرطان سینه شایع ترین سرطان در بین خانم هاست و البته خوشبختانه با یه چکاب ساده توسط خود شخص قابل فهمیدن میباشد دومین توصیه بنده این است با مشاهده کوچکترین توده به پزشک مراجعه کنید و خواهشا جدی بگیرید البته هر توده ای سرطانی نیست و تشخیص خوش خیم یا بد خیم بودن توده بر عهده دکتر میباشد پس بدون نگرانی فقط روند تشخیص انجام ازمایشات را سریع تر انجام دهید و سوم اینکه زمانی که تحت شیمی درمانی قرار گرفتید قبل از ریزش شدید مو کل موهایتان را از ته بزنید من خودم اینکار و کردم و شاهد ریزش موهایم نبودم و فکر میکنم با این اقدام بار روانی کمتری رو تحمل کردم. تحت هر شرایطی خودتون رو دوست داشته باشید حتی کله بدون مو. در اخر سلامتی تاجی است بر سر افراد سالم که فقط افراد مریض ان تاج را میبینند پس مراقب سلامتیتان باشید.❤️

دیدگاهتان را ثبت کنید

آدرس ایمیل شما منتشر نخواهد شدعلامتدارها لازمند *

*

>